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Asociación Acondroplasia Uruguay

Asociación Acondroplasia Uruguay
Este resumen del informe elaborado por la Asociación de Acondroplasia, abarca no solamente a personas afectadas específicamente de Acondroplasia sino a todas aquellas que padecen alguna patología que provoca enanismo y que integran también la Asociación.

Organización

Nuestra Asociación se llama Asociación Acondroplasia Uruguay, y es una Asociación sin fines de lucro con Personería Jurídica (Nº 11317/249/19) que nació hace mas de dos años e inicialmente fue integrada por padres que tienen hijos con acondroplasia, pero esto cambió en la medida que aprendimos que otras enfermedades también provocan enanismo y estas personas afectadas se acercaron en busca de apoyo, información y para colaborar con nosotros.

Fundamos esta Asociación con el fin de trasmitir nuestra experiencia a otras familias que se encuentran con las mismas dificultades con las que nos enfrentamos nosotros en su momento.

Contamos con el apoyo de una fundación europea y, gracias a ello, estamos en este momento ejecutando un proyecto para Uruguay que presentamos en esa fundación en el año 2007, que se extenderá hasta el 2010 y que nos permite realizar tareas que nos propusimos en lo social y en lo médico.

Asimismo, hacemos trabajos de difusión para expandir en la sociedad el conocimiento sobre enanismo; trabajamos en los centros de enseñanza en los que tenemos niños de la Asociación; creamos una página Web en la que volcamos información actualizada no solo sobre acondroplasia sino sobre todo el tema enanismo, y contamos con una biblioteca en la que los padres se pueden informar, con más de ochocientos artículos referidos a esta problemática.

Hace un tiempo iniciamos talleres con los padres, a los que asistieron sicólogos y profesionales relacionados con la enfermedad, para hablar con ellos.

Por otra parte, integramos la red Latinoamericana de Asociaciones que trabajan con enanismo. Somos socios fundadores de la Plataforma Latinoamericana de Enfermedades Raras que se creo en Buenos Aires, en la UBA, en el mes de marzo del 2008 y que está integrada por países de Latinoamérica y del Caribe.

Estadística

Basados en datos estadísticos debemos inferir a falta de información oficial que en Uruguay viven entre 180 y 200 personas con Acondroplasia.  Estimamos entre 40 y 50 la cantidad de afectados entre 0 y 15 años.

A esto debemos sumar los afectados por otras de esas 230 patologías, ya sea de origen genético, metabólico o endocrino que también producen enanismo.

Estimamos finalmente que en Uruguay viven unas 350 personas con enanismo, 20 % de ellas niños o adolescentes.

Salud

La acondroplasia es una enfermedad genética incurable por el momento y produce una serie de problemas de salud.

De todos los niños entre 0 y 15 años que tenemos en la Asociación, solo a 9 se le han realizado exámenes genéticos a costo de los padres. El resto está diagnosticado con enanismo, pero no se especifica de qué tipo.

Los problemas de salud más comunes en una persona con Acondroplasia son: hidrocefalia, muerte súbita, problemas de columna, otitis, hipoacusia, retraso en el lenguaje, compresión cérvico medular, mal oclusión dental, entre otros. Un estudio reciente indica además que todos los afectados de enanismo deben realizar un 40% más de esfuerzo físico y pulmonar para desarrollar la misma tarea que una persona normal.

Entorno social y legal

Pero estos son solo problemas de salud, a los que debemos agregar los aludidos en las leyes, es decir las barreras medioambientales y de actitud que deben enfrentar por su condición de enanos.

Si se trata de niños, por ejemplo, no llegan a los pizarrones de la escuela, o no pueden subir a los sanitarios de los baños. A los adultos se les dificulta subir a un ómnibus, usar un ascensor o un cajero automático e inclusive, encender o apagar la luz; son actividades sencillas que dificultan su autonomía.

Barreras de actitud

Para completar la situación, enfrentan discriminación y burla. Claramente las personas con enanismo se enfrentan permanentemente a estas barreras.

La valoración de la discapacidad es para nosotros de gran trascendencia social y económica, por lo que se necesitaría una unificación de criterios al momento de definirla.

Existe sin dudas discriminación laboral y social.

El enanismo es la única discapacidad que produce burla, pero la forma de ayudar a nuestros hijos a sobreponerse a este estigma es con un adecuado trabajo de contención familiar y creando conciencia de esta problemática en nuestra sociedad.

De esta manera y al igual de los enanos que hoy ya son adultos, le demostraran a la sociedad que son iguales, siendo diferentes.

Datos de contacto

Asociación Acondroplasia Uruguay
Teléfono y Fax:  (598 2) 600 70 46
Correo electrónico: acondroplasiauruguay@gmail.com
Página Web:  www.acondroplasiauruguay.org

 

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