Fibromialgia de la clandestinidad a la luz

El 11 de diciembre del pasado año (2018), en un parlamento "pintado" de violeta, el color que nos identifica, se aprobó con unanimidad, la Ley 19.728: Ley de tratamiento de la fibromialgia. Un día de muchas emociones para quienes padecemos esta enfermedad y nuestras familias.

A continuación, dejo una pequeña entrevista a la profesora Claudia Souto de la Asociación del Síndrome de Sensibilidad Central Internacional ASSCI - Uruguay, para que puedan conocer más sobre la fibromialgia.

Claudia: - "Como definición técnica, te diría que la fibromialgia es una enfermedad de origen neurológico, a pesar de que en la OMS (Organización Mundial de la Salud), está clasificada como una enfermedad reumatológica. Las últimas investigaciones hablan de un origen neurológico, afecta el sistema nervioso central y las respuestas que da el cuerpo ante estímulos, respuestas cerradas que el cuerpo está dando ante estímulos. El cerebro interpreta mal todas las señales que le llegan y manda al cuerpo señales de dolor, eso es la fibromialgia, que como síntomas tiene muchos, muy diversos. Es una enfermedad de abordaje complicado, con más de cien síntomas; el más importante es el dolor generalizado en las partes blandas, el sistema músculo esquelético, fatiga, depresión (ansiedad, la depresión va junto con la fibromialgia, pero no es un síntoma) rigidez matutina, problemas cardiovasculares, problemas gastrointestinales, problemas hormonales, cefaleas y dos síntomas muy importantes: la imposibilidad de gestionar el estrés y la falta de descanso, no entramos en la fase REM de sueño.

Ahora, si yo tuviera que hacer una definición personal, diría que es una enfermedad crónica, una afectación crónica que tengo desde niña, que en mi caso está acompañada de sensibilidad química múltiple, síndrome de fatiga crónica y electrohipersensibilidad. Tengo las cuatro enfermedades del síndrome de sensibilización central. En realidad más allá de las frases hechas "hacerse amiga del dolor", "hacerse amiga de la enfermedad", para mí, en mi caso, no, no es una amiga, es una maestra sí... yo no la elijo, yo no la quiero en mi vida, me ha limitado mucho, también me ha enseñado de mí muchas cosas, me ha enseñado que cuando peor estoy, saco de mi lo mejor, que soy una persona extremadamente libre, creativa y valiente.

Y lo que además, me ha permitido estar en la asociación, lo que es mi misión en la vida, es conocer a otras mujeres en situaciones como la mía y poder acompañarlas en este proceso como me acompañaron a mí en su momento."

Claudia: - "El Día Internacional de la Fibromialgia se celebra desde el año 1993, el dia 12 de mayo, en homenaje al nacimiento de la enfermera Florence Nightingale, fue una de las fundadoras de la Cruz Roja... ella tenía fibromialgia."

Periodista: - "¿Cuándo fue fundado ASSCI y con qué objetivo?".

Claudia: - "ASSCI se fundó en 2010, la primera personería jurídica se presentó en el 2012, aunque no la logramos, y luego la presentamos nuevamente en el 2014 y la obtuvimos. Es una asociación sin fines de lucro, trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con fibromialgia y síndrome de sensibilización central.

En este momento nuestro mayo objetivo de defender los derechos de ASSCI y los pacientes, empoderarnos de nuestra salud y lograr tener una relación horizontal, medico- consultante, no médico-paciente, sino consultante, que se nos respete como tales, que se nos tenga en cuenta para la toma de decisiones."

Claudia: - "La ley es un faro. En primer lugar, es un precedente en América Latina y en casi todo el mundo. Y si bien no va a resolver ningún problema por sí sola, crea el escenario para:

- que los médicos y profesionales de la salud se formen,

- se investigue sobre nuestra enfermedad y se propongan nuevos tratamientos,

- se respete nuestro derecho de acceso a la salud que viene siendo tan vulnerado,

-  las y los trabajadores con fibromialgia podamos ejercer nuestro derecho al trabajo digno y accesible en un marco de respeto y tolerancia, como sujetos de derechos y obligaciones que somos

- aquellas personas que necesiten una pensión o jubilación por incapacidad la obtengan sin necesidad de mendigarle al Estado lo que es un derecho.

La ley no es magia. Pero es una herramienta para continuar trabajando y luchando por más visibilidad, reconocimiento y derechos."